В СФ предложили создать региональные центры орфанных заболеваний

В российских регионах необходимо создать орфанные центры, где пациенты с редкими, орфанными заболеваниями смогут получать квалифицированную медицинскую помощь. Об этом «СенатИнформ» заявил член Комитета СФ по Регламенту и организации парламентской деятельности, заслуженный врач России Владимир Круглый.

Ранее член Общественной палаты РФ, глава фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова предложила организовать в регионах профильные центры компетенций для орфанных пациентов. Как пишут «Известия», такие структурные подразделения при медучреждениях должны взять на себя всю работу с больными редкими заболеваниями . Они займутся медицинской экспертизой конкретного направления, программами маршрутизации пациентов, систематическим сбором данных и их анализом по своему профилю. Сегодня более 60% орфанных пациентов вынуждены отправляться в федеральные центры, чтобы проводить обследования.

Однако сенатор Владимир Круглый полагает, что эффективным инструментом могут стать региональные центры орфанных заболеваний, которые займутся всеми такими пациентами. Он объяснил «СенатИнформ», что важно не просто заниматься программами маршрутизации больных, направлять их в разные учреждения к профильным врачам, а находить специалистов для таких детей на месте.

Как законодатели, мы должны двигаться в сторону создания центров орфанных заболеваний в регионах — это ещё более актуально с введением расширенного неонатального скрининга

Владимир Круглый, член Комитета СФ по Регламенту и организации парламентской деятельности

По словам парламентария, в таких центрах будут работать врачи нужной квалификации, которые окажут медицинскую помощь, реабилитацию. Помимо этого, появятся условия для госпитализации, чтобы пациенты прошли лечение именно в своём регионе.

С 1 января 2023 года в России стартовал второй этап федерального проекта «Обеспечение расширенного неонатального скрининга». Все новорождённые теперь проходят расширенный неонатальный скрининг, который увеличился с пяти до 36 нозологий. В целом по России с начала действия программы обнаружено 18 детей с орфанными заболеваниями.

Ранее глава СФ Валентина Матвиенко договорилась с министром финансов РФ Антоном Силуановым об обязательном решении проблемы с детской больницей в Красноярске. Она призвала сенаторов активнее содействовать строительству и реконструкции детских больниц и поликлиник в своих регионах.

Глава верхней палаты также поручила контролировать возведение детской областной больницы в Иркутске и пообещала, что будет оказана поддержка развитию здравоохранения в Челябинской области.