В «Круге добра» хотят решить проблему сборов на лечение в соцсетях

Необходимо подумать о возможности создания центров орфанных заболеваний в федеральных округах. С таким предложением к сенаторам в ходе заседания Комитета СФ по социальной политике обратился председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.

По его словам, такие центры удобны для пациентов – одна точка входа, где родители могут задать вопрос, уточнить, как маршрутизировать пациента из одного учреждения в другое. Кроме того, это даст большую прозрачность в учёте движения лекарств. Кроме того, на базе таких орфанных центров можно вести мониторинг тех пациентов, которые переступили порог 18 и 19 лет.

Ткаченко считает, что можно продолжить работу по совершенствованию нормативных документов, касающихся перехода детей из детской сети здравоохранения во взрослую.

Также проработать вопрос обеспечения 19-летних детей лекарственными препаратами за счёт субъекта РФ тех детей, которые не имеют статуса инвалида

Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»

Он пояснил, что благодаря инновационным препаратам у детей нет статуса инвалида. Но, когда они переходят во взрослую сеть, чтобы получить лекарство от региона или по другим программам нужен этот статус. «Вот здесь некое такое есть непростое решение, прошу на эту тему подумать», — обратился он к сенаторам.

Вместе с тем, считает Ткаченко, надо что-то делать и со сборами на лечение детей и взрослых в социальных сетях и средствах массовой информации, «какие-то меры по повышению прозрачности деятельности некоммерческой организации и по отчётности требуются».

По его словам, сегодня значительное количество сборов не обоснованы врачебными назначениями. Они идут на лекарства, которые можно бесплатно получить в государственной сети. Сборы ведутся на лечение за границей, но для этого нужно заключение «какого-то органа, который может сказать, что данный вид помощи, лекарственный препарат не может быть предоставлен в рамках программы госгарантий».

«Мы видим, что практически всё, на что идут сборы, в России могут обеспечить. Есть ещё одна категория сборов — на те препараты, которые не доказали свою эффективность, которые являются экспериментальными. Тем не менее, они выписываются», — сказал Ткаченко.

Спикер СФ Валентина Матвиенко ранее обращала внимание Правительства РФ на необходимость решить задачу по выпуску в массовое промышленное производство разработок российских учёных, фармкомпаний в области лечения орфанных заболеваний.

В Минздраве сообщали, что ведомство работает над увеличением доступности препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями, активно сотрудничая в этом направлении с фондом «Круг добра».