В России может появиться информационный ресурс для мониторинга пациентов с орфанными заболеваниями

Нужно обратить внимание на выработку системной, целостной политики в отношении обеспечения качественной медицинской помощью пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими и орфанными заболеваниями, а также централизованного обеспечения их необходимыми лекарственными препаратами из федерального бюджета. Об этом 25 февраля заявил член Комитета Совета Федерации по социальной политике Юрий Архаров. Он выступил на заседании экспертного совета по здравоохранению при Комитете СФ по социальной политике.

Сегодня для лечения орфанных заболеваний требуется поддержка со стороны государства. Без помощи правительства пациенты зачастую не могут самостоятельно оплатить свое лечение по двум основным причинам: высокая стоимость и сложная доступность лекарственных препаратов и медицинских изделий.

По словам Юрия Архарова, государством предпринимается ряд мер, направленных на совершенствование государственной политики в области поддержки пациентов с редкими заболеваниями. Сегодня финансирование лечения орфанных заболеваний осуществляется из средств федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий», напомнил сенатор. В программе сейчас представлены 11 орфанных заболеваний. Из средств региональных бюджетов финансируется закупка препаратов по 17 заболеваниям. Однако с каждым годом нагрузка на бюджет за счет увеличения продолжительности жизни орфанных пациентов растет, и перспективы полного бюджетного финансирования всех потребностей по обеспечению пациентов лечением неясны. Таким образом, сейчас сохраняется высокий процент пациентов, необеспеченных соответствующими лекарственными препаратами.

Важно отметить, что отчасти снять нагрузку с регионов, и расширить списки заболеваний для финансирования за счет средств государства призван фонд «Круг добра», одна из первоочередных задач которого — закупка дорогостоящих, в том числе незарегистрированных в России, препаратов.

Юрий Архаров, член Комитета СФ по социальной политике

Он напомнил, что Совет Федерации на протяжении последних лет последовательно и успешно решает вопрос о переводе закупок лекарственных препаратов для больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень. «В 2018 году был принят федеральный закон, который с 2019 года ввел централизованные закупки лекарств для лечения еще пяти орфанных заболеваний. Сенаторы подготовили еще один закон, который перевел на федеральный уровень еще два орфанных заболевания. Совет Федерации поставил перед собой задачу не снижать этот темп и добиться передачи на федеральный уровень в несколько этапов оставшихся 17 орфанных заболеваний», — уточнил парламентарий.

По словам главы Экспертного совета по здравоохранению при Комитете СФ по социальной политике Виталия Омельяновского, как бы ни старались политики и эксперты в стране всегда будут те пациенты, кто получит бесплатно необходимые препараты и те, кого нельзя будет обеспечить по разным причинам. И задачи сегодня стоят такие, чтобы распределение препаратов шло максимально прозрачно и справедливо.