В СФ предлагают использовать «орфанный фонд» для лечения не только детей, но и взрослых

Зампред Комитета СФ по социальной политике Татьяна Кусайко напомнила, что по поручению спикера верхней палаты Валентины Матвиенко сенаторы давно занимаются решением проблемы лекарственного обеспечения россиян с орфанными заболеваниями. Как ранее об этом говорила Председатель СФ, главная цель — добиться, чтобы необходимые препараты закупались централизованно на «федеральные» деньги. 

Обеспечение лекарствами больных орфанными заболеваниями — это всегда проблема для субъектов РФ, потому что оно требует больших финансовых ресурсов. Лечение одного человека может стоить до 40 млн рублей в год на приобретение лекарств. Не все субъекты могут это сделать.

Валентина Матвиенко, Председатель СФ

После включения 11 редких заболеваний в список нозологий, лечение которых финансируется за федеральный счет, «лекарства стали доступнее», констатировала Татьяна Кусайко. Однако, по ее словам, этот перечень «должен расширяться». Участники тематического «круглого стола», который прошел сегодня в верхней палате, считают, что «практически все орфанные заболевания необходимо перевести на федеральный уровень обеспеченности лекарственными средствами». Пока за покупку лекарств для пациентов с 17 редкими нозологиями отвечают регионы. Для них, отмечает сенатор, это «огромная финансовая нагрузка».

Зампред Комитета СФ подчеркнула, что сейчас Минздрав разрабатывает нормативную правовую базу для исполнения поручения Президента РФ, который предложил направлять на лечение орфанных заболеваний средства бюджета, полученные после повышения НДФЛ до 15% на доходы выше 5 млн рублей. И одна из основных задач — определить критерии, по которым людям с редкими заболеваниями будет оказана помощь за счет так называемого «орфанного фонда».

По словам Татьяны Кусайко, важно не забыть про лечение взрослых пациентов. Она отметила, что обеспечение препаратами детей с орфанными заболеваниями налажено значительно лучше, чем пациентов, которым исполнилось 18 лет. По многим нозологиям для лечения взрослых «нет клинических рекомендаций».

«Может быть, есть смысл разработать клинические рекомендации по некоторым редким заболеваниям едиными как для детского, так и для взрослого населения», — сказала сенатор.