«Круг добра» дополнительно получит более 16 млрд рублей в 2025 году

С 2025 года источник средств Фонда поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» законодательно закреплён в бюджетном кодексе РФ. Согласно поправкам в федеральный бюджет на текущий год, фонд дополнительно получит 16,2 млрд рублей к 202,7 млрд, которые были утверждены ранее. Это значит, что «Круг добра» сможет и дальше расширять перечни заболеваний и закупаемых дорогостоящих лекарств и медизделий, и ещё больше тяжелобольных детей получат лечение, пишет «Парламентская газета».

Сообщается, что в прошлом году в перечень вошли ещё 14 редких и тяжелых заболеваний. В закупки включены 14 новых лекарственных препаратов, в том числе десять незарегистрированных, и одно медизделие. Среди лекарств - это «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии, «Элевидис» для лечения миодистрофии Дюшенна.

Теперь фонд также формирует неперсонифицированный резерв препаратов - в качестве пилотного проекта в 2024 году в федеральных медцентрах был создан резерв «Эмапалумаба» и «Белумосудила», которые получили 15 детей в течение одного-двух дней после назначения их врачами.

Напомним, фонд «Круг добра» был создан в 2021 году указом Президента РФ для оплаты дорогостоящей терапии орфанных (редких) заболеваний и доступа детей к самым современным технологиям помощи. Фонд финансируется за счёт дополнительных 2% к налогу на доходы физических лиц (НДФЛ) для граждан с годовым доходом свыше 5 млн рублей.

В 2021-2024 годах помощь получили более 28,3 тыс. детей на 413,4 млрд рублей. В перечне фонда к концу 2024 года было 100 тяжёлых и редких заболеваний, 117 наименований препаратов, медизделий и технических средств реабилитации.

Напомним, в декабре 2022 года Президент РФ Владимир Путин поручил увеличить с 18 до 19 лет максимальный возраст пациентов, которым может оказывать помощь фонд «Круг добра».

Ранее глава СФ Валентина Матвиенко призывала удешевить закупку лекарств для орфанных больных и передать на федеральный уровень расходы по их обеспечению препаратами.

Она также обращала внимание Правительства РФ на необходимость решить задачу по выпуску в массовое промышленное производство разработок российских учёных, фармкомпаний в области лечения орфанных заболеваний.