Регионы получат допфинансирование на закупку лекарств орфанным больным

Региональные бюджеты получат дополнительное финансирование на закупку лекарств для пациентов с 17 орфанными заболеваниями. Это сказано в законопроекте Минздрава, который уже одобрило Правительство.

Сейчас регионы обязаны частично сами закупать такие лекарства, но при нехватке средств этого не делают, и часто пациентам приходится добиваться препаратов через суд. В сентябре 2024 года Конституционный суд признал, что эта норма не соответствует основному закону страны, поскольку не предусматривает резервного механизма обеспечения граждан лекарствами, если регион не может провести необходимые закупки, уточнил РБК.

Когда закон вступит в силу, субъекты Федерации, которые самостоятельно не справляются с закупками препаратов для орфанных больных, будут получать на это дополнительные средства в виде межбюджетных трансфертов. Подтверждающие критерии, а также порядок предоставления финансирования определит кабмин.

Ранее Председатель СФ Валентина Матвиенко призывала передать на федеральный уровень расходы по обеспечению лекарствами орфанных больных и удешевить закупку препаратов через централизованные соглашения с поставщиками. «Когда регион покупает 2-3 ампулы или упаковку лекарств, он платит очень дорого», — подчёркивала глава верхней палаты.

Спикер палаты регионов обращала внимание Правительства РФ на необходимость наладить массовое промышленное производство разработок российских учёных и фармкомпаний в области лечения орфанных заболеваний. 

В течение последнего года различные организации предлагали расширить перечень болезней, закупать лекарства для лечения которых регионам будет помогать правительство. Например, фонд «Подсолнух», который помогает детям и взрослым с врожденным нарушением иммунитета, предлагал распространить новый механизм на все орфанные заболевания, утверждённые отдельным перечнем Минздрава – это 284 заболевания. 

А председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко призывал подумать о создании центров орфанных заболеваний в федеральных округах. 

«Круг добра» закупает лекарства для детей с тяжёлыми и редкими болезнями, в том числе и незарегистрированные в России препараты. Сейчас он помогает детям с более чем 100 заболеваниями. Изначально фонд обеспечивал детей до совершеннолетия, но позже внесли изменения, которые позволили фонду обеспечивать препаратами пациентов до 19 лет.