Ткаченко: «Круг добра» становится домом для всех орфанных детей

Фонд «Круг добра» начал принимать заявки на обеспечение лекарствами пациентов старше 18 лет — это стало возможным благодаря Указу Президента. Об этом сообщил председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко, передаёт «Парламентская газета».

«Наш фонд — уникальный и новаторский механизм. Чтобы он работал максимально эффективно и без сбоев, нужно постоянно анализировать опыт, выявлять узкие места, вносить необходимые коррективы, в том числе с возможным выходом на поправки в законы», — сказал глава «Круга добра», отметив, что Комитет СФ по социальной политике является давним надёжным партнёром фонда. А в самых сложных ситуациях у «Круга добра» всегда есть возможность обратиться и к спикеру палаты регионов Валентине Матвиенко.

Он подчеркнул, что значительную роль в работе с тяжело больными детьми играют врачи первичного звена, которые должны выявить у ребёнка заболевание, и специалисты региональных департаментов здравоохранения, которые помогают семьям с оформлением документов. От того, насколько эффективна совместная работа с регионами, зависят выявление пациентов и в итоге скорость получения ими жизненно важных препаратов.

В 2023 году мы начали подписание соглашений с регионами, в документе максимально детализируем рабочие процессы

Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей

Он добавил, что такие соглашения планируется подписать со всеми регионами. В этих вопросах, по словам Ткаченко, важна поддержка сенаторов.

Он напомнил, что благодаря Указу Президента о повышении возраста пациентов до 19 лет у регионов появилась возможность планировать свои расходы, чтобы более плавно переводить подопечных «Круга добра» во взрослую сеть.

Кроме того, фонду дали право формировать неперсонифицированные запасы незарегистрированных в РФ лекарств, но для реализации этой меры нужны будут дополнительные изменения в нормативно-правовых актах. Ткаченко рассказал, что с нынешнего года фонд стал гарантом финансирования помощи детям, которые получают лекарства по госпрограмме высокозатратных нозологий.

Помимо этого, «Круг добра» будет закупать лекарства для детей и с некоторыми другими сложными заболеваниями, которые сейчас не финансируются региональными бюджетами в полном объёме. «Фонд становится домом для всех орфанных детей», — сказал Ткаченко.

Он рассказал, что фонд совместно с экспертами будет разрабатывать механизмы оплаты дорогостоящих технических средств реабилитации и средств для разработки опорно-двигательного аппарата. Благодаря этому у детей будет возможность не только получать лечение, но и проходить восстановление.

Отметим, что фонд «Круг добра», созданный по указу Владимира Путина в январе 2021 года, занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжёлыми заболеваниями, в том числе редкими. За время работы фонда лекарства получили более 5 тысяч человек. На эти цели фонд направил 103 млрд рублей.