В РФ предложили помогать регионам лечить все редкие заболевания

Российский благотворительный фонд «Подсолнух» предложил расширить перечень орфанных (редких) заболеваний, на лечение которых правительство сможет направлять деньги из федерального бюджета в региональные. Сам механизм предусмотрен в законопроекте, который в ноябре разработал Минздрав. В документе сказано, что на дополнительную финансовую поддержку смогут рассчитывать регионы, у которых не будет хватать средств на покупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями из перечня, утверждённого постановлением правительства № 403. Сейчас в него входят 17 диагнозов.

При этом в полном списке таких болезней значительно больше. Сегодня, 19 декабря, Минздрав обновил этот перечень, включив в него эозинофильный эзофагит и STXBP1-ассоциированную эпилептическую энцефалопатию. Теперь в РФ официально насчитывается 295 редких заболеваний. Благотворители считают, что получать федеральную помощь регионы должны на лечение каждого из них, если не справляются с задачей сами. Эту норму они предлагают включить в соответствующий законопроект Минздрава.  

Член Комитета СФ по бюджету и финрынкам Вадим Деньгин в разговоре с «СенатИнформ» подчеркнул, что каждый орфанный больной должен иметь возможность рассчитывать на своевременную помощь государства.

Поэтому оно обязано изыскивать варианты поддержки. Не должно быть так, что лечение одних заболеваний регулярно финансируется, а других — от случая к случаю. Чтобы этого не было, необходимо параллельно ускорить разработку отечественных лекарств

Вадим Деньгин, член Комитета СФ по бюджету и финансовым рынкам

Напомним, Председатель СФ Валентина Матвиенко призывала удешевить закупку лекарств для орфанных больных и передать на федеральный уровень расходы по обеспечению их препаратами.

Спикер обращала внимание Правительства РФ на необходимость решить задачу по выпуску в массовое промышленное производство разработок российских учёных, фармкомпаний в области лечения орфанных заболеваний. 

После этого замглавы Минздрава РФ Сергей Глаголев сообщил, что ведомство работает над увеличением доступности препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями, активно сотрудничая в этом направлении с фондом «Круг добра».