В СФ призывают упростить процесс регистрации жизненно важных препаратов в России

За последние годы были приняты решения, которые позволили обеспечить жизненно важными лекарствами несколько тысяч россиян с редкими диагнозами. «Речь идёт о расширении перечня редких орфанных заболеваний, входящих в программу 14 высокозатратных нозологий, а также о расширении программы неонатального скрининга, которой будет охвачено 36 патологий», — напомнил член Комитета СФ по социальной политике Сергей Горняков на совещании по вопросам организации в регионах ЮФО медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями, которое прошло в Волгограде.

По словам сенатора, расширение программы обследования новорожденных увеличит численность орфанных пациентов, диагностированных на самых ранних этапах развития болезни, когда лечение наиболее эффективно.

Он отметил, что в региональной повестке в целом поменялось отношение к орфанной проблематике. В частности, увеличилось региональное финансирование лекарственного обеспечения таких пациентов. Однако, остаются нерешёнными проблемы, которые ограничивают доступ людей с редкими диагнозами к лекарственной терапии.

Член Комитета СФ по социальной политике, заслуженный врач РФ Владимир Круглый призвал упрощать процесс регистрации жизненно важных препаратов в России. В частности, совершенствовать законодательство, чтобы обеспечить доступ пациентов к необходимым для них препаратам, которые пока не зарегистрированы в нашей стране.

Кроме того, отметил парламентарий, необходимо найти механизм для создания преемственности лечения детей с редкими заболеваниями, лекарства для которых закупает фонд «Круг добра», при переходе их во взрослый возраст.

Фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента РФ для поддержки тяжелобольных детей, обеспечивает препаратами только детей до 18 лет. Мы тратим деньги на то, чтобы ребёнок выздоровел, чувствовал себя хорошо, но он взрослеет, его снабжение лекарствами заканчивается. Поэтому необходимо решать вопрос безотлагательно

Владимир Круглый, член Комитета СФ по социальной политике

«СенатИнформ» сообщал, что в начале января 2021 года Президент РФ Владимир Путин подписал Указ о создании фонда «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными, заболеваниями. Главой фонда назначен член Общественной палаты РФ, протоиерей Александр Ткаченко.

В сентябре стало известно, что Минфин подготовил законопроект, обязывающий резидентов российских офшоров — специальных административных районов (САР) на островах Октябрьский и Русский — переводить 2% от каждой выплаты доходов физлицам в фонд поддержки детей с редкими заболеваниями.

Двухпроцентные отчисления в пользу фонда по борьбе с орфанными детскими заболеваниями с 1 января 2021 года уже делают граждане, чей годовой доход превышает 5 млн рублей. Для них ставка НДФЛ составляет не 13%, а 15%. НДФЛ взимают, в частности, с зарплат, дивидендов по акциям, доходов от операций с ценными бумагами, выигрышей в лотереи и азартные игры.