Ситуация с орфанными заболеваниями требует дальнейшей модернизации законодательства

Ситуация с орфанными заболеваниями в России требует дальнейшей проработки, подразумевающей модернизацию национального законодательства и системы здравоохранения. Об этом замглавы Комитета СФ по социальной политике Юрий Архаров заявил на заседании Экспертного совета по здравоохранению.

По словам сенатора, сегодня необходимо улучшать взаимодействие между медицинскими учреждениями и вырабатывать общий план помощи пациентам с редкими заболеваниями.

В течение последних лет Совет Федерации совместно с Правительством ведут последовательную работу по федерализации лекарственной помощи пациентам с редкими жизнеугрожающими заболеваниями. И перед исполнительной, и перед законодательной властью стоят сегодня общие цели и задачи, успех и реализация которых определяется эффективностью взаимодействия и координации наших общих усилий 

Юрий Архаров, зампред Комитета СФ по социальной политике

Сенатор подчеркнул, что данные вопросы имеют высокую социальную значимость и актуальность: орфанные заболевания характеризуются прогрессирующим течением, несут прямую угрозу для жизни пациента и при отсутствии лечения приводят к летальному исходу или к инвалидности.

Парламентарий напомнил, что главным событием для орфанной отрасли в 2021 году стало создание государственного фонда поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра», который занимается закупками дорогостоящих и незарегистрированных в России лекарств. Согласно постановлению Правительства от 18 января 2022 года «Круг добра» может закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот, сообщил Архаров. Он полагает, что с помощью нового постановления удастся избежать задержек с поставками лекарственных препаратов.

Кроме того, рассказал сенатор, благодаря работе фонда был разработан и внедрен в практику эффективный механизм помощи детям, который позволяет оперативно реагировать на обращения, максимально сокращать сроки доставки лекарственного препарата или получение медицинской помощи, а также обеспечивать непрерывность лечения.

«Наличие лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний позволяет провести комплексную оценку последствий применения того или иного препарата как с клинической точки зрения, так и экономической. И актуализировать информацию для системы здравоохранения, предлагая возможные пути решения проблемы доступности лекарственной терапии для пациентов с редкими заболеваниями», — отметил сенатор.

Он напомнил, что Правительство РФ включило в приоритеты развития здравоохранения на 2022 год расширение неонатального скрининга. По его словам, этот способ диагностики — безальтернативный подход для раннего выявления болезней и своевременного начала терапии, который обеспечивает высокую эффективность лечения, увеличение показателя выживаемости и снижение уровня инвалидности детей.

«Новорожденных теперь будут тестировать не на 5 редких наследственных заболеваний, а на 36. Это поможет на самой ранней стадии выявить тяжелейшие патологии у нескольких тысяч младенцев», — подчеркнул парламентарий.

Напомним, ранее глава Комитета СФ по социальной политике Инна Святенко сообщала, что разрабатываются инициативы, нацеленные на помощь фонду «Круг добра». В частности, в планах сенаторов изменения законодательства в России и в рамках Таможенного союза.

А первый зампред Комитета СФ по социальной политике Ольга Забралова предлагала регионам активнее внедрять цифрую платформу фонда «Круг добра», поскольку это облегчит подачу заявок на лекарства для детей с орфанными заболеваниями от родителей.