В России может появиться «генетический омбудсмен»

Сегодня в России законодательно не закреплено понятие генетической информации, напомнил  в интервью «Парламентской газете» рассказал первый замглавы Комитета СФ по социальной политике, координатор палаты молодых законодателей Александр Варфоломеев.

По его словам, генетическая информация — это часть медицинских данных, и поэтому необходим особый порядок её сбора, хранения и применения.

Определение правового статуса генетической информации позволит, во-первых, понимать, что охватывается самим понятием «генетическая информация». А во-вторых, прописать четкие правила, как эти данные должны собираться, как они могут использоваться и кто ответственен за их сохранность 

Александр Варфоломеев, первый зампред Комитета СФ по социальной политике

Сенатор рассказал, что в России законодательное регулирование вопросов, связанных с генетикой, уже происходит в рамках закона о биобезопасности. И этот опыт поможет в создании правового поля для решения различных «генетических» вопросов.

Он также сообщил, что  есть идея создания в нашей стране института «генетического омбудсмена». По словам Варфоломеева, он сможет  обеспечивать гарантии защиты прав граждан от дискриминации по генетическим основаниям.

Кроме того, в стадии научной разработки находится концепция генетико-правового информирования и просвещения граждан. В ней пропишут, кто может заниматься такой деятельностью и какие знания и опыт должны быть у этого человека.

Как сообщал ранее «СенатИнформ», в середине июля Министерство здравоохранения анонсировало создание цифровых генетических профилей пациентов. Глава ведомства Михаил Мурашко рассказал, что в таких профилях будет указана информация о геномном секвенировании — результаты теста для определения генетических мутаций в ДНК человека.