В РФ создадут Национальную базу генетической информации

Создание Национальной базы генетической информации обеспечит высокий уровень нацбезопасности, независимости и конкурентоспособности российских разработок в области генетики. Кроме того, она гарантирует сохранность генетических данных и их доступность  для российских учёных, а также позволит разрабатывать эффективные стратегии диагностики и терапии заболеваний. Об этом заявил глава Комитета СФ по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова. 

Существующий уровень развития генетики и тенденции к консолидации получаемых в результате генно-инженерной деятельности генетических данных в единую систему хранения, обработки и анализа, свидетельствуют о необходимости установления реперных точек функционирования государственной информационной системы в области генетической информации

Лилия Гумерова, глава Комитета СФ по науке, образованию и культуре

Сенатор стала автором законопроекта, который направлен на совершенствование законодательного регулирования развития генетических технологий в России. Документ, в частности, регламентирует создание и функционирование Национальной базы генетической информации. Передача генетической информации о человеке в информационную систему законопроектом не предусматривается. Соавтором проекта закона выступил первый зампред Госдумы Александр Жуков.

Как сообщила Лилия Гумерова, законопроект — результат работы межведомственной рабочей группы СФ, в которую вошли сенаторы, депутаты, сотрудники профильных министерств, представителей Российской академии наук (РАН) и Курчатовского института. Планируется, что последний станет оператором Национальной базы. При этом основной задачей системы будет обеспечение сбора, хранения, обработки и анализа генетической информации.

Напомним, в конце ноября первый замглавы Комитета СФ по социальной политике Александр Варфоломеев заявил, что в России думают над созданием института «генетического омбудсмена». Он подчеркнул, что в РФ не закреплено законом понятие генетической информации, и отметил, что омбудсмен смог бы обеспечить гарантии защиты прав граждан от дискриминации по генетическим основаниям.